مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن یاد آوری هفته حمایت از بیماران هموفیلی ( اول تا هفتم مرداد ماه ) نامگذاری روز های این هفته را به شرح زیر اعلام نمود . وی ضمن تاکید بر افزایش سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو از دو اقدام ارزشمند وزارت بهداشت تقدیر نمود. اول: تغییر روش درمان کودکان هموفیلی که با هدف پیشگیری از معلولیت این کودکان از سال گذشته آغاز گردیده و دوم حمایت وزارت بهداشت از جرای طرح های پیشگیری از تولد هموفیلی که در قالب حمایت های صدر درصدی با مشارکت سازمان های بیمه گر در حال اجراست. مدیر عامل کانون گفت در تلاش هستیم با همکاری دانشگاه های علوم پزشکی تغییر روش درمان کودکان هموفیلی تا ۱۵ سال را در همه استانهای کشور به انجام رسانیم . تا کنون این تغییر در سه مرکز در تهران شامل مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق به این موسسه، فارس ، خوزستان، خراسان رضوی، سیستان و بلوچستان بر اساس گزارش های رسیده اجرایی گردیده و می بایست با همکاری دفاتر کانون مشمولین این اقدام به مراکز دانشگاهی معرفی شوند. در هفته حمایت گزارش های تکمیلی در رابطه با چگونگی اجرای این تصمیم اطلاع رسانی خواهد شد.
- پنجشنبه اول مرداد ( هموفیلی، همدلی و همزبانی با دولت )
- در این روز نشست ملی سازمان های مردم نهاد با رئیس جمهور و وزیر بهداشت و تعدادی از وزیران مرتبط با این حوزه برگزار می شود. شرکت در این برنامه را اطلاع رسانی و با توجه اقدامات ارزشمند وزیر بهداشت از اایشان تقدیر شود. همکاران می توانند به امضای دفاتر تقدیر نامه ارسال و در حاشیه این مراسم یا متن آن به وزیر تقدیم شود.
- در استانها همکاران برنامه ریزی نمایند روزچهارشنبه به دفاتر رئیس دانشگاه و معاون درمان و معاون دارو گل و تقدیر نامه ارسال نمایند و روز پنج شنبه برای مدیرکل اجتماعی و پلیس امنیت نیز تقدیر و گل ارسال شود.
- جمعه دوم مرداد ( هموفیلی و نشاط )
- برگزاری یک برنامه اردوتفریحی یک روزه برای بیماران با ظرفیت حدود ۴۰ نفر در هر استان
- برنامه تهران ( پارک پردیسان – بادبادک بازی و دیگر برنامه تفریحی … ) این برنامه می تواند جمعه ۹ مرداد نیز اجرا گردد.
- شنبه سوم مرداد ( هموفیلی و فیزیو تراپی )
- برگزاری جلسه آموزشی با بیماران که طی سال از خدمات فیزیو تراپی بهره مند شده اند . ( توجه دوم مرداد روز فیزیو تراپی است )
- در تهران برگزاری جلسه آموزشی و رو نمایی از دستگاه کرایو تراپی که اخیرا برای مرکز درمان جامع هموفیلی ایران خریداری شده است در دستور کار است.
- یکشنبه چهارم مرداد هموفیلی و بانک اطلاعاتی
- اطلاع رسانی مطبوعاتی و رادیو تلویزیونی آمار و اطلاعات بیماران بر اساس فرم فدراسیون جهانی هموفیلی که اطلاعات آن برای مدیران محترم ارسال خواهد شد.
- اطلاع رسانی اهمیت آمار و اطلاعات در مدیریت سلامت بیماران هموفیلی
کانون هموفیلی ایران بار دیگر از دفاتر نمایندگی خود در استانها می خواهد که با همکاری مجدانه و صمیمانه با دانشگاه های علوم پزشکی آمار های جمع آوری شده این دفاتر را با آمار های موجود در دانشگاه ها تطبیق دهند . این اقدام نقش مهمی در تامین داروی بیماران ساکن آن استانها خواهد داشت . ثبت نام بیماران در بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت در حوزه هموفیلی اهمیت اساسی دارد.
- دوشنبه پنجم مرداد هموفیلی و موفقیت
- برگزاری جلسه با حضور ۲۵حداکثر نفر ار موفق ترین بیماران هموفیلی و خانواده آنها با نظر مدیران دفاتر نمایندگی و بیان تجارب و تلاش های آنان برای کسب این موفقیت ها و اهداء هدیه به بیماران موفق
دفر مرکزی به مدیران دفاتر توصیه می نماید،از ابعاد مختلف زندگی بیماران موفق را انتخاب نمایند. موفقیت های تحصیلی ، شغلی، مدیریت بیماری، مدیریت زندگی ، مدیریت معلولیت ، موفقیت های خانوادگی ، موفقیت های ورزشی و … از جمله مثال ها در این حوزه است.
- سه شنبه ششم مرداد هموفیلی و پیشگیری ( الف: پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی ، ب- پیشگیری از معلولیت )
صبح – الف – جلسه ای با حضور دختران مردان هموفیلی و خواهران بیماران هموفیلی و مادران بیماران هموفیلی که در سن باروری هستند و قصد به دنیا آوردن فرزند دیگری را دارند برگزار و موارد لازم اطلاع رسانی شود و اعضای این خانواده ها اطلاعات لازم را از حوزه کسب نمایند.
بعد از ظهر – ب – جلسه ای با کودکان و خانواده های آنان که روش درمان آنها تغییر نموده و تحت درمان پیشگیرانه قرار دارند برگزار شود . شرکت چند خبرنگار در جلسه می تواند در انعکاس موضوع و گسترش تغییر روش درمان مفید واقع شود. حضور پزشک و پرستار در در این جلسه اهمیت دارد. گزارش های ماهیانه طرح و انظباط در گزارش دهی بررسی گردد. به سه خانواده که طرح را درست مدیریت کرده اند جوایزی اهداء شود.
- چهارشنبه روز هفتم مرداد هموفیلی و خانواده
- برگزاری جشن بیماران هموفیلی در هفته حمایت با دعوت از خانواده ها ( جدا از جشن در سخنرانی افتتاحیه به مدت ۲۰ دقیقه سخنرانی یکی از اساتید در حوزه نقش خانواده در مدیریت بیماری ) بقیه برنامه ها تفریحی و تقدیر از پزشکان
- در تهران جشن بیماران هموفیلی پنجشنبه ۸ مرداد برگزار می شود.